Health New Zealand මතභේදාත්මක තීරණයක් ඉවත් කරගනී: Ehlers-Danlos (EDS) රෝගීන්ගේ ප්රතිකාර මාර්ගෝපදේශ නැවත සමාලෝචනයට
විශේෂ සෞඛ්ය පුවත් වාර්තාව – දියත නිවුස් නිව්සීලන්තය (Diyatha News New Zealand)
වෙලින්ටන්, නවසීලන්තය — 2026 මාර්තු 02
දුර්ලභ පටක රෝගයක් වන Ehlers-Danlos syndromes (EDS) සහ Hypermobility spectrum disorder (HSD) රෝගීන් සඳහා ලබාදෙන ඇතැම් ප්රතිකාර ක්රම නිර්දේශ නොකරන බවට පවසා තිබූ මතභේදාත්මක ප්රකාශ සෞඛ්ය බලධාරීන් විසින් සිය වෙබ් අඩවියෙන් ඉවත් කර තිබේ. රෝගීන් සහ සෞඛ්ය ක්රියාකාරීන් විසින් එල්ල කරන ලද දැඩි විරෝධය හමුවේ Health New Zealand (Te Whatu Ora) ආයතනය මෙම පියවර ගෙන ඇත.
1. අර්බුදයට මුල් වූ නිර්දේශ
පසුගිය සතියේ Health New Zealand ආයතනය විසින් නිකුත් කරන ලද නව උපදෙස් මාලාවක සඳහන් වූයේ EDS රෝගීන් සඳහා පහත සඳහන් ප්රතිකාර “නිර්දේශ නොකරන” (Not recommended) බවයි:
- අභ්යන්තර තරල ලබාදීම (Intravenous fluids)
- ඔපියොයිඩ් වේදනා නාශක (Opioid pain relief)
- කෘතිම පෝෂණ ක්රම (Artificial feeding)
- උදර ආශ්රිත ශල්යකර්ම (Vascular abdominal surgery)
රෝගීන් සහ ඔවුන් වෙනුවෙන් පෙනී සිටින සංවිධාන පවසන්නේ මෙම නිර්දේශ අසත්ය මෙන්ම රෝගීන්ගේ ජීවිත අවදානමට ලක් කරන අතිශය භයානක ප්රකාශ බවයි. සංකීර්ණ රෝගී තත්ත්වයන් පාලනය කිරීමේදී මෙම ප්රතිකාර ක්රම අත්යවශ්ය වන බව ඔවුහු පෙන්වා දෙති.
2. රෝගීන්ගේ සහ සංවිධානවල විරෝධය
EDSANZ ආයතනයේ ප්රධාන විධායක කෙලී මැක්ක්වීන්ලන් (Kelly McQuinlan) පවසන්නේ රජයේ සෞඛ්ය ඒකකයක් මෙවැනි වැරදි තොරතුරු ප්රචාරය කිරීම කණගාටුදායක බවයි.
- වගවීම: “අපට අවශ්ය නිසි සෞඛ්ය සේවාව ලබා ගැනීමට දැනටමත් විශාල අරගලයක් කරන්න වෙලා තියෙන්නේ. මෙවැනි ප්රකාශ ඒ තත්ත්වය තවත් නරක අතට හරවනවා,” යැයි ඇය පැවසුවාය.
- විසඳුම: මතභේදාත්මක කොටස ඉවත් කළ ද, නිසි උපදේශනයකින් තොරව සකස් කරන ලද මුළු පිටුවම වෙබ් අඩවියෙන් ඉවත් කරන ලෙස ඇය ඉල්ලා සිටී.
- පැමිණිලි: මෙම වැරදි තොරතුරු සැපයීම සම්බන්ධයෙන් සෞඛ්ය හා ආබාධිත කොමසාරිස්වරයා (Health and Disability Commissioner) වෙත දැනටමත් පැමිණිලි දෙකක් ලැබී ඇත.
3. Health New Zealand ප්රතිචාරය
Health New Zealand ප්රකාශකයෙකු තහවුරු කළේ අදාළ වෙබ් අඩවියේ තිබූ “නිර්දේශ නොකරන ප්රතිකාර” පිළිබඳ කොටස ඉවත් කර ඇති බවත්, එය නැවත සමාලෝචනය වෙමින් පවතින බවත්ය. කෙසේ වෙතත්, මෙම තොරතුරු සකස් කිරීමේදී EDSANZ වැනි විශේෂඥ සංවිධානවල සහය ලබා නොගැනීම පිළිබඳව එම සංවිධාන සිය අප්රසාදය පළ කර ඇත.
