සිව්වන උපන්දිනයට දින දෙකක් තිබියදී වෙලින්ටන්හි කුඩා මැග්නස් දිවියෙන් සමුගනී: දුර්ලභ පිළිකා රෝගයක් හමුවේ දැක්වූ අසිරිමත් ධෛර්යය

විශේෂ මානුෂීය පුවත් වාර්තාව – දියත නිවුස් නිව්සීලන්තය (Diyatha News New Zealand)

වෙලින්ටන්, නවසීලන්තය — 2026 මාර්තු 01

සිය සිව්වන උපන්දිනය සැමරීමට දින දෙකක් පමණක් ඉතිරිව තිබියදී, වෙලින්ටන් නුවර වෙසෙන තෙවයස්ගත කුඩා මැග්නස් ඇල්කේඩ්-ට්‍රොබ්නර් (Magnus Alcade-Troebner) දුර්ලභ පිළිකා රෝගයක් සමඟ කළ සටන නිමා කරමින් පසුගිය පෙබරවාරි 22 වන ඉරිදා දිවියෙන් සමුගත්තේය.

ඔහුගේ උපන්දිනය යෙදී තිබුණු දිනයේදී, ඔහුගේ දෙමාපියන් වන ඩයනා ට්‍රොබ්නර් සහ මාරියෝ ඇල්කේඩ්ට සිදු වූයේ සිය පුතණුවන් වෙනුවෙන් උපන්දින කේක් ගෙඩියක් වෙනුවට දේහය තැන්පත් කරන මිනීපෙට්ටියක් තෝරා ගැනීමටය.

1. ආදරණීය මතකයන් පිරි සුදු පැහැති පෙට්ටිය

මැග්නස්ගේ දෙමාපියන් ඔහු වෙනුවෙන් තෝරා ගත්තේ සුදු පැහැති මිනීපෙට්ටියකි. ඊට හේතුව වූයේ මැග්නස් වඩාත් ප්‍රිය කළ තල් ගස්, ගුවන්යානා සහ බකමූණන්ගේ රූප එහි ඇඳීමටත්, ඔහු පිළිබඳ සුන්දර මතකයන් එහි ලිවීමටත් අවස්ථාව සලසා ගැනීමයි.

• සමරු සටහන්: “අපි අපේ අත්ල සටහන් (Handprints) එහි තැබුවා. ඔහුව බලන්න ආපු හැමෝටම පුළුවන් වුණා ඒ මත මොනවා හරි අඳින්න හෝ ලියන්න,” යැයි ඩයනා ‘NZ Herald’ පුවත්පතට කියා සිටියාය.

2. පිළිකාව සමඟ කළ අසීරු සටන

2024 වසරේ අගභාගයේදී මැග්නස් හට සිව්වන අදියරේ ‘නියුරෝබ්ලාස්ටෝමා’ (Neuroblastoma) නැමැති දුර්ලභ පිළිකා තත්ත්වය ඇති බව හඳුනා ගැනුණි.

• ප්‍රතිකාර: ඔහු රසායනික ප්‍රතිකාර (Chemotherapy) සහ පැය 12ක දීර්ඝ ශල්‍යකර්මයකට ද මුහුණ දුන්නේය. මුලින් රෝගය සුව වූ බව පෙනෙන්නට තිබුණත්, පසුගිය වසරේ සැප්තැම්බර් මාසයේදී රෝගය නැවතත් මතු විය.
• අවසාන මොහොත: රෝගය උත්සන්න වී මැග්නස් දැඩි වේදනාවකින් පසුවන අයුරු දැකීම දෙමාපියන්ට දැඩි කම්පනයක් විය. “මැග්නස් ජීවිතයට ගොඩක් ආදරය කළා, ඔහුට ජීවත් වෙන්න ලොකු වුවමනාවක් තිබුණා,” යැයි ඔහුගේ මව පවසයි.

3. “බය වෙන්න එපා නංගියේ, මම ඔයාව ආරක්ෂා කරනවා”

මැග්නස් සිය මාස 10ක් වයසැති කුඩා නැගණිය වන ‘අරෝරා’ (Aurora) හට දැක්වූයේ අසීමිත ආදරයකි.

• සෙනෙහස: ඔහු මිය යාමට දින තුනකට පෙර වෙලින්ටන්හි ඇති වූ දැඩි කුණාටු සහිත කාලගුණය නිසා අරෝරා බිය වී අවදි වූ විට, ඉතා දුර්වල තත්ත්වයේ සිටි මැග්නස් ඇයගේ හිස පිරිමදිමින් ඇයව සැනසීමට උත්සාහ කළ බව ඩයනා සිහිපත් කළාය.
• ජීවන පොත: “අපේ ආච්චිගේ ජීවන පොතේ පිටු 102ක් තිබුණා, ඒත් මැග්නස්ට තිබුණේ පිටු 4ක් විතරයි. ඒත් ඔහු ඒ පිටු හතරම ඉතා අර්ථවත් විදිහට ජීවත් වුණා,” යැයි ඇය පැවසුවාය.

මැග්නස් වෙනුවෙන් මූල්‍යමය සහ සදාචාරාත්මක සහය ලබා දුන් සියලුම දෙනාටත්, ‘රොනල්ඩ් මැක්ඩොනල්ඩ් හවුස්’ (Ronald McDonald House) ආයතනයටත් පවුලේ පිරිස සිය ස්තූතිය පිරිනමයි.